Jenny M cC arthy
Hành trình củ a m ột ngưòi m ẹ tron g việc
chữa khỏi bệnh tự kỷ ch o con trai

~T~

E va n :
Khi mẹ hỏi con, ỉ&n lên con sẽ làm gì, con nói rằn g: "Con muốn làm một bông
hoa
M ẹ không th ể nghĩ được điều gì tuyệt v ò i hom thế.
Con là bông hoa đẹp nhất mà mẹ từng biết, và mẹ là bà mẹ m ay mắn nhất trên
th ế g ió i này khỉ nhìn thấy con trở thành bông hoa rực rỡ nhất mà Chúa đã tạo ra.
M ẹ yêu con.

L ời n ó i đầu
Kh

i biết con bạn mắc bệnh ung thư, hàng xóm sẽ đến nhà bạn thăm hỏi, chia sẻ và
động viên. Còn khi con bạn mắc bệnh tự kỷ, dù chạm mặt bạn trong siêu thị nhưng họ sẽ
tránh sang lối đi khác.

Vậy bệnh tự kỷ là gì?
Bệnh tự kỷ là một chứng rối loạn mà hiện nay, cứ 150 trẻ thì có một em bị mắc. Hồi tôi
còn đang theo học trường y, thì cứ 10 .0 0 0 em m ói có một em bị mắc. Những đứa trẻ này
gặp phải các vấn đề về sử dụng và phát triển ngôn ngữ. Chúng thường lặp lại liên tục một số
hành vi. Chúng khó có thể hiểu được cách ứng xử trong cuộc sống. Mức độ nghiêm trọng
của căn bệnh này rất lớn. Một số trẻ bị đau đớn thể xác dữ dội và phải đưa đến các bệnh
viện để đưực chăm sóc trong khi nhiều trẻ khác chỉ chớm trải qua chứng rối loạn này rồi
vẫn lớn lên, đi làm, lập gia đình và sinh con bình thường. Những người mắc bệnh tự kỷ dễ
bị động kinh và chậm phát triển về trí tuệ.

Phải chữa trị rã sao?
Việc chữa trị cho chứng rối loạn đã trở nên quá phổ biến này vẫn còn rất hạn chế. Trị
liệu hành vi (behavioral therapies) cùng vói trị liệu ngôn ngữ (speech therapy) và trị liệu

chức năng (occupational therapy) là những phương pháp điều trị mấu chốt. Các loại thuốc
truyền thống không thật sự hiệu quả. Nó chỉ giúp khống chế một phần các hành vi ứng xử
thô bạo của trẻ tự kỷ.
Việc thực hiện chế độ ăn uống và vai trò của vắc-xin cũng như thủy ngân trong điều trị
vẫn còn gây nhiều tranh cãi. Trong thời gian qua, đã có nhiều phương pháp chữa trị bệnh
tự kỷ ra đời rồi lại bị đào thải bởi những tiến bộ về y học. Nhưng cũng cần nhớ rằng, chính
nghiên cứu y học đã từng cho rằng bệnh tự kỷ là do các bậc phụ huynh thiếu quan tâm hay
những bà mẹ lạnh nhạt với con cái gây ra. Nhiều gia đình có con bị tự kỷ tin rằng một số
liệu pháp chữa trị hiện đại trên tạo nên những thay đổi tích cực quan trọng cho con cái họ.
Các biện pháp chữa trị tỏ ra hiệu quả như trị liệu hành vi và trị liệu ngôn ngữ thường
không phải lúc nào cũng có thể tiến hành, vì còn rất nhiều người đang chờ được chữa trị,
bảo hiểm thì có giói hạn và thiếu các chuyên gia được đào tạo bài bản. Việc chẩn đoán
thường bị chậm trễ hoặc quá muộn vì thiếu các cuộc thử nghiệm, đánh giá thấp những cản
trở đối vó i sự phát triển trí tuệ cũng như sự thiếu hiểu biết về việc chăm sóc sức khỏe của
những người trụ cột trong gia đình.
Mọi người đều thống nhất can thiệp sớm là rất quan trọng.

Thê nào Ta bình thường?
Khi được năm tuần tuổi, trẻ biết cười lần đầu tiên. Tôi cho là như vậy vì thế hệ cha mẹ
chúng ta thường không đánh giá cao những đứa trẻ chưa biết cười ở độ tuổi này. Nếu ai đã
từng làm cha làm mẹ thì đều hiểu nỗi vất vả khi chăm sóc một em bé m ói sinh. Vì vậy, cuối
cùng, sau bao đêm được bú móm, ợ trớ, rồi được thay tã lót, bé nhìn chúng ta và nở một
nụ cười tươi tắn khiến chúng ta thấy mọi công sức mình bỏ ra đã được đền bù thật xứng
đáng. Tại sao nụ cười đó lại có ý nghĩa đến vậy với những bậc cha mẹ đang kiệt sức? Bởi lẽ,
chúng ta là sinh vật xã hội, và sinh linh bé bỏng kia đã nhận ra chúng ta. Khi được một tuổi,
nhiều biểu hiện trên khuôn mặt và các biểu hiện phi ngôn từ khác (như chỉ tay vào một thứ
gì đó) sẽ kết nối trẻ với bố mẹ mình. Sau đó, ngôn ngữ, một mốc phát triển cực kì quan
trọng nữa sẽ được hình thành. Vài năm tiếp theo, việc trẻ biết chơi đùa cũng quan trọng
không kém. Cách chơi đầu tiên là theo hình thức song song, có nghĩa là hai đứa trẻ ngồi
cạnh nhau nhưng chúng lại chơi độc lập. Sau đó, hoạt động chơi m ói trở nên tương tác và
giàu trí tưởng tượng hơn: trẻ sử dụng cách đóng vai và chơi cùng nhau trong các trò chơi
của mình. Trẻ ở độ tuổi đi học bắt đầu hình thành các “hội” hoặc “nhóm bạn” . Chúng làm
đám cưới giả cùng nhau. Có vẻ như mọi thứ đều diễn ra rất bình thường, và rồi chúng trở
thành những cô bé, cậu bé.

Trẻ mắc bệnh tự kỷ khắc những đứa. trẻ bình thường như thê nào?
Trẻ mắc bệnh tự kỷ không biết giao tiếp bằng mắt giống như trẻ phát triển bình
thường. Chúng không cười trong khi lẽ ra chúng phải thế. Chúng không chạy tới chỗ cha
mẹ khi chúng bị đau. Chúng có thể chịu đau đớn một mình. Ngôn ngữ của chúng không chỉ
bị chậm, mà còn bị biến thái. Chúng gọi chính mình bằng ngôi thứ ba, hoặc sử dụng nhầm
lẫn các đại từ. Chúng rất dễ xúc động trước các âm thanh hoặc va chạm. Các trò chơi của

chúng thường vô nghĩa. Thay bằng việc choi vó i các đồ choi như xe tải, chúng cứ quay cái
bánh xe liên hồi. Các trò choi đóng vai hay tưong tác nếu có thì cũng thường rất chậm.
Những đứa trẻ này thường cứ xoay tròn, đập đập cánh tay và đi bằng đầu ngón chân. Ở
trường, những đứa trẻ khác thường lò* đi hoặc trêu ghẹo trẻ tự kỷ. Trẻ tự kỷ cũng không
đoái hoài gì tói các bạn cùng lóp. Chúng thực sự lạc lõng trong môi trường xã hội phức tạp
ở trường học.

Nguyên nhấn của bệnh tự kỷ, và tại sao bệnh này ngày càng gia táng?
Ngay cả những người am hiểu nhất trong lĩnh vực này cũng không thể đưa ra câu trả
lò i chính xác, nhất quán. Nguyên nhân cũng có thể do gen: bằng chứng là nhiều gia đình có
hon một trẻ mắc bệnh này. Một nguyên nhân khác có thể là từ môi trường. Nhưng ảnh
hưởng đó chính xác như thế nào thì không ai biết chắc chắn, rồi giữa gen và môi trường có
quan hệ ra sao vói nhau vẫn là một câu hỏi lớn. Còn tại sao tỉ lệ mắc bệnh ngày càng tăng
thì vẫn còn là điều bí ẩn vói nhiều cách lí giải khác nhau.

Jennyỉà ai?
Nếu chúng ta vẫn thường cho rằng các bà mẹ là những người quá nghiêm khắc và khắt
khe thì Jen n y McCarthy sẽ là một thái cực hoàn toàn ngược lại. Trong cuốn sách này, cô
đưa chúng ta vào hành trình của người mẹ đưong đầu vói việc chẩn đoán và chữa trị bệnh
tự kỷ cho con trai mình. Chính trong hành trình này, chúng ta sẽ phát hiện ra rất nhiều thứ.
Chúng ta hiểu cảm giác của bậc làm cha làm mẹ khi chứng kiến giấc mơ của mình tan vỡ.
Chúng ta nhận ra một chuyên gia y tế cần phải có cử chỉ bên giường bệnh như thế nào.
Chúng ta học về hàn gắn, hi vọng và niềm tin. Chúng ta nhận thức được về căn bệnh và hiểu
những người có hoàn cảnh tương đồng có thể giúp nhau như thế nào. Chúng ta biết tói
nhiều phương pháp chữa bệnh khả quan khác nhau.
Tuyệt vọng, mâu thuẫn, yêu thương, hài hước, buồn giận, trắc ẩn, phấn khởi và hi
vọng chỉ là một vài xúc cảm mà Jen ny chia sẻ trong cuốn sách này. Mối giao cảm giữa
Jen ny và con trai mình mạnh mẽ đến nỗi cô thực sự đã đau đớn quằn quại khi con cô bị
như vậy, dù lúc đó cô đang ở xa hàng trăm dặm. Jen n y giàu tình yêu thương, nhân hậu, chở
che và năng động trong cơn khủng hoảng đó. Mối giao cảm và bản năng người mẹ của
Jen ny đã tạo nên tình mẫu tử. Thực sự, đó không chỉ là “hơn cả lò i nói” mà phải là “mạnh
hơn cả lò i nói”.
Đem cả tâm hồn mình để chia sẻ câu chuyện của bản thân, Jen ny McCarthy chắc chắn
sẽ giúp được những ai có người thân mắc bệnh tự kỷ hoặc các chứng rối loạn phát triển trí
tuệ khác. Nhưng Jen ny có lẽ còn làm được nhiều hơn thế. Tôi hi vọng hành trình này cũng
sẽ có ảnh hưởng tói những người không chịu tác động trực tiếp của bệnh tự kỷ. Tôi nhận
thấy qua câu chuyện này, những gia đình không bị đau đớn bởi căn bệnh sẽ không lẩn tránh
những gia đình khác có trẻ tự kỷ ở siêu thị hay bất cứ địa điểm công cộng nào khác. Thay
vào đó, họ hãy trao cho những đứa trẻ tự kỷ và gia đình của chúng lòng trắc ẩn, sự động
viên và nguyện cầu.
D avid Feinberg, Tiến s ĩ Y học, Thạc sĩ, Giám đốc bệnh viện Tâm lý học thần kỉnh Resnick &

Phần m ở đầu
A j i h đã hại con, giờ anh hãy chữa khỏi bệnh cho con đi!” là chỉ thị mà vự tôi giao
cho tôi khi chứng kiến cậu con trai thứ tư mắc bệnh tự kỷ sau khi đưực tiếm phồng những
liều vắc-xin quai bị, sỏi và ru-be-la. Nhận thấy không có giải pháp nào khác từ các loại sách
y học, tôi cũng giống như bao bậc làm cha làm mẹ khác đã theo đuổi hành trình chữa trị
giúp con trai thoát khỏi căn bệnh tự kỷ và tái hòa nhập vào thế giói của chúng ta. Bệnh tự
kỷ trong nhà chúng tôi, cũng như mọi gia đình khác là 24/7 vó i những tiếng hét, những
đêm không ngủ, bụng trương lên, chứng táo bón, chứng tiêu chảy, chứng viêm tai (vói
những thuốc kháng sinh đi kèm), sự ám ảnh, sự dai dẳng, sự khắt khe, và tất nhiên, không
giao tiếp dù là bằng mắt và không vui choi. Tôi đã và vẫn đang ngạc nhiên trước phản ứng
im lặng của cộng đồng y học khi ngày càng có nhiều người mắc bệnh tự kỷ. Tôi không thể
chờ đưực nữa. Con trai tôi hồi phục là giải pháp duy nhất để cứu gia đình tôi.
Tôi được đào tạo chính quy về Nhi khoa từ những năm 1980. Tôi còn nhớ rất rõ một
trong những thầy dạy tôi đã chỉ vào một em bé bị tự kỷ m ói nhập viện và nhận xét: “Cậu bé
này lãnh đạm quá phải không? Anh có thể sẽ không bao giờ gặp một bé nào khác như vậy
đâu; những trường họp như thế này rất hiếm .” Nhưng từ thòi điểm bấy giờ đến nay đã có
nhiều biến đổi rất lớn. Giờ đây, chúng ta có thể thấy những đứa trẻ như vậy ở bất cứ noi
nào. Nhưng vì tỷ lệ cứ năm bé trai m ói có một bé gái bị bệnh tự kỷ nên con số này đã bỏ qua
ảnh hưởng của bệnh tói bé gái mà thay vào đó, người ta nói rằng: cứ 70 bé trai thì có một
bé bị bệnh. Một con số kinh hoàng! Vậy tại sao không có một bác sĩ khoa nhi nào chịu can
thiệp?
Nếu tự kỷ đưực coi là chứng rối loạn thần kinh hoặc rối loạn về gen thì có thể đưa ra
danh sách các chuyên gia là: nhà thần kinh học, nhà di truyền học, bác sĩ nhi khoa hành vi,
bác sĩ tâm thần, và nhà trị liệu dành cho các bà mẹ, vì dù thế nào thì hầu hết các vấn đề này
đều là lỗi của họ. Nhưng bạn biết gì không? Mặc cho tất cả những kết luận chẩn đoán cùng
những điều vô vị khác nữa, sự chuyển biến ở đứa trẻ, nếu có, là rất ít.
Theo tôi hiểu, bệnh tự kỷ đã lấy mất tâm hồn của đứa trẻ; và cũng tàn nhẫn hút hết
nghị lực sống của hết người này đến người khác trong gia đình. Nó khiến mọi thứ bình
thường khác trở thành vô nghĩa. Không nghi ngờ gì nữa, một câu hỏi phải đưực đặt ra
trong lúc khủng khiếp đó: “Tôi phải làm gì vói sự tức giận, đau đớn, tuyệt vọng và đau buồn
của mình?”. Đã đến lúc phải xắn tay lên và áp dụng tất cả những gì tôi học được về Nhi
khoa nói chung để tìm ra giải pháp.
Nếu tôi xem xét toàn bộ phưcmg thức vận động của cơ thể và tiến hành điều trị thì có lẽ
tôi có thể xử lý dần dần từng vấn đề. Bắt đầu vói con trai tôi, tôi phải xử lí vấn đề dinh
dưỡng (bé chỉ ăn bánh quy sôcôla, khoai tây chiên, bỏng lúa mạch, và uống nửa bình sữa
mỗi ngày). Việc lập chế độ ăn uống của bé buộc tôi phải loại bỏ những thức ăn chứa protein

và tất cả các loại bơ sữa. Điều sau đó chúng tôi trải qua thật đáng ngạc nhiên. Những đêm
bé không ngủ dần chuyển thành những giấc ngủ trọn vẹn, tuyệt vòi! Khi thêm dầu gan cá
tuyết vào chế độ ăn của bé, chúng tôi đã thấy bé bắt đầu giao tiếp bằng mắt và ngôn ngữ!
Như vậy, có lẽ bệnh tự kỷ hoàn toàn có thể chữa trị được. Phát hiện ra trục trặc ở đâu và
tập trung giải quyết nó thực sự là điểm mấu chốt để có thể hồi phục.
Ngạc nhiên làm sao khi thấy con mình biến chuyển, khi những nguyên nhân khiến
chúng đau đớn, la hét, tiêu chảy, táo bón, ốm đau thường xuyên bị đẩy lùi! Tuyệt vòi làm
sao khi thấy các bậc cha mẹ nói rằng sự lãnh cảm đã biến mất, rằng sự co giật hiếm khi m ói
xảy ra! Hạnh phúc làm sao khi thấy hi vọng lại trở về vói các bậc phụ huynh! Hôn nhân, gia
đình được hàn gắn. Những đứa trẻ bị tự kỷ có thể trở lại thế giói của chúng ta!
Jen ny đã làm một việc không thể tin được khi kể lại câu chuyện về Evan. Chính Evan
cũng phải trải qua hành trình nguy nan vói bệnh tự kỷ. Không ai được đánh giá thấp ảnh
hưởng của những tác động từ môi trường, dù là tự nhiên hay nhân tạo (dù mục đích có tốt
như thế nào) đến sự phát triển của bộ não cũng như cơ thể của trẻ nhỏ. Quan trọng hơn,
không ai được từ bỏ quá trình chữa trị đó. Bệnh tự kỷ hoàn toàn có thể điều trị được!
Bệnh tự kỷ không phải là chứng bệnh kết thúc bằng cái chết. Nó là điểm bắt đầu của
hành trình về niềm tin, hi vọng, tình yêu và sự phục hồi.
J e r r y J.K artzineỉ, Tiến s ĩ y học, Viện nghiên cứu về trẻ em M ỹ, B ấc s ĩ nhi khoa được cấp
chứng nhận quốc tế, H ội viên nhỉ khoa viện Ponte Vedra (w w w .pppvonline.com )

I
B u ổ i sáng hôm đó khi vừa m ở m ắt ra, tôi có cảm giác rất khó chịu, cứ như tôi bị cúm
vậy. Thấy đau trong người, nhưng tôi nghĩ mình không bị ốm, nên tôi ra khỏi giường, gắng
rũ bỏ cảm giác khó chịu để vào bếp lấy chút cà phê. Thường thì vào ngày này, mẹ tôi đang ở
dưới thị trấn và hẳn là bà đang thưởng thức tách trà buổi sáng của mình. Tôi luôn mong bà
có thể sống ở Los A ngeles v ó i tôi, nhưng bà vẫn là nhân viên chính thức tại Chicago và ngày
bà nghỉ hưu vẫn còn xa lắm . Tôi rất thích ngắm nụ cười ngọt ngào của bà và tận dụng từng
phút tôi có để ở bên bà. Tôi vui vì sáng nay, con trai tôi, Evan, vẫn còn đang ngủ, nên tôi có
th òi gian để nói chuyện v ó i bà, nghe bà k ể những câu chuyện phiếm thường ngày tại n o i tôi
sống ngày xưa. Khi tôi dừng một phút để thưởng thức ngụm cà phê đầu tiên, tôi nghe thấy
m ột giọng nói vang lên trong đầu mình: “E van chưa bao giờ ngủ dậy m uộn như th ế n ày.”
Tôi dừng uống cà phê và nhìn đồng hồ. Giọng nói trong tôi đã đúng. E van luôn thức
dậy lúc 7 giờ sáng, gần như đúng từng giây, và bấy giờ đã là 7 giờ 45 phút. Tôi đặt cốc cà
phê xuống và nói với B mẹ rằng tôi phải đi xem xem E van th ế nào. Tôi đi xuống tầng dưới,
cảm giác mệt m ỏi lúc trước lại dâng lên. Khi tôi tó i gần phòng Evan, tim tôi bắt đầu đập
dồn dập. Tôi không hiểu điều gì đang xảy ra. Tôi bắt đầu lao ngay tó i phòng con và m ở
toang cửa. Âm thanh m à tôi nghe được lúc đó sẽ m ãi khắc sâu trong tâm trí tôi: con trai tôi
đang vật lộn để thở. Tôi chạy tó i bên giường và thấy con tôi đang gắng hít từng giọt không
khí. Tôi chộp lấy con lên tay và hét v ó i tất cả sức lực của m ình: “ Điều gì đó đã x ảy ra v ó i
Evan th ế này. Lạy chúa, h ãy giúp tô i!”
Tôi b ế đứa con đang mềm oặt chạy vào phòng khách khi Jo h n , b ố Evan, lao tó i gọi cấp
cứu 9 11. Tôi đặt E van nằm xuống và cỏ i bỏ tất cả quần áo của con ra. M ẹ tôi thì hét lên khi
Evan bị co giật và thở khò khè. Tôi nhìn vào đôi m ắt con lúc đó đang m ở to và thấy m ột bên
đồng tử đã giãn ra, còn bên kia thì nhỏ lại. Tôi tiếp tục hét lên: “Điều gì đã x ảy ra với con tôi
vậy? Điều gì đã x ảy ra ?”
Tôi không biết phải làm gì. Da E van tái nhựt đi, và đôi m ôi không còn đỏ hồng nữa. Tôi
ghé môi mình gần tai con và nói: “H ãy ở lại v ó i mẹ, con yêu, h ãy ở lại v ó i mẹ. M ẹ ở đây
rồ i.” Ý nghĩ có một đứa con b ị tổn thưong não bộ thoáng qua trong đầu tôi. Tôi sợ tôi sẽ
không bao giờ đưực nhìn con tôi làm tất cả những hành động ngây thơ đáng yêu của nó
nữa. Tôi m uốn có lại Evan. Tôi m uốn tất cả những điều này h ãy chấm dứt ngay tức khắc.
Cuối cùng, sau 14 phút chờ đợi lâu nhất trong đòi, tôi m ó i thấy những nhân viên y tế đi
chậm chạp lạ thường vào nhà tôi. Tôi chạy ra ngoài và hét lên: “ Đừng đi quá chậm như vậy.
Làm ơn tó i đây ngay, h ãy chạy đ i!”
Họ đi nhanh hơn nhưng bắt đầu nói về con trai tôi m ột cách lạ thường. Tôi thấy một
người trong số họ nói “co giật”, và điều đó chẳng có ý nghĩa gì cả. Có phải việc co giật này

chỉ kéo dài một phút đâu? Tôi không biết E van đã co giật bao lâu cho tó i khi tôi phát hiện
ra, nhưng nó đã như vậy đưực 15 phút trước khi những nhân viên y tế kia đến. Thật khủng
khiếp. Không có ai trong gia đình nhà tôi từng bị co giật như vậy. Tôi thực sự bối rối.
Họ rất vất vả m ó i có thể tiêm cho E van một m ũi IV w vì E van đang b ị co giật. Tôi liên
tục yêu cầu những nhân viên y tế kia dừng lại. Tôi nhìn sang khuôn m ặt Jo h n và thấy anh
cũng đang lo sợ. Sau vài nỗ lực thất bại, cuối cùng họ cũng cắm đưực mũi kim vào mạch của
Evan và bắt đầu tiêm thuốc. V ài phút sau, Evan dừng co giật, h o i thở trở lại bình thường.
G iờ con tôi như bất tỉnh. Tôi đứng đó, chết lặng. M ột nhân viên y tế nhìn tôi và nói: “A i sẽ
đi cùng chúng tôi lên xe cấp cứu? Chúng tôi chỉ còn đủ chỗ cho một người.”
Tôi trả lò i rất nhanh: “T ôi” .
Tôi không có th òi gian để tranh cãi v ó i Jo h n về việc ai sẽ lên ngồi trên xe cấp cứu. Tôi
thầm cảm on khi anh không đôi co. A nh đáp lại rất nhanh: “Anh sẽ theo sau ” .
N hân viên y tế trông quần áo của tôi và nói: “ Được thôi, vậy thì tại sao chị không đi
thay đồ và gặp lại chúng tôi ở ngoài xe nhỉ?”
Tôi nhìn xuống và thấy m ình vẫn đang m ặc bộ đồ ngủ bằng vải ílanen hình những con
bọ Bunny. Tôi đáp: “Tôi thấy m ình ổn trong trang phục này. T a đi th ôi.”
M ột nhân viên y tế khác cầm nhẹ cánh tay tôi và kéo tôi vào phòng khác. “ Sẽ m ất vài
phút để chúng tôi nghĩ xem nên đưa con chị tó i bệnh viện nào. V ậy nên giờ chị h ãy đi thay
đồ đi.” Nghe vậy, tôi chạy vào tủ quần áo của tôi. Tôi không thể nhìn rõ thứ gì nữa nên vớ
lấy bất cứ cái áo nào không có hình các nhân vật hoạt hình trên đó. Tôi chạy ra ngoài khi họ
vừa đặt Evan lên khoang sau của xe. Khi tôi ngồi lên gh ế dành cho khách ở đằng trước, tôi
nhìn thấy m ọi người sống trong khu ph ố đang đứng trước cửa nhà họ, tay che m iệng và lắc
đầu. Không có gì tồi tệ h on việc nhìn thấy một đứa trẻ bị đặt lên xe cấp cứu.
Khi chúng tôi tó i đưực đường cao tốc thì giao thông thật hỗn loạn. Chúng tôi bị tắc tại
đoạn khủng khiếp nhất vào giờ cao điểm buổi sáng. Tôi quát m ắng người lái xe và yêu cầu
anh ta h ãy làm điều gì đó, còn anh ta nói anh ta chẳng thể làm đưực gì. Không thể len lỏi
đưực trên con đường cao tốc này. Cuối cùng, tôi cũng yêu cầu anh ta cho xe ra khỏi xa lộ và
đi tắt qua những ph ố nhỏ, nhưng tình hình cũng không khả quan hon. Thật ngạc nhiên khi
thấy biết bao người hoàn toàn lờ đi chiếc xe cấp cứu đang đi qua; họ không thèm tránh
đường. Nếu hôm ấy m à có súng thì tôi đã bắn chết những con người ích kỷ trên đường đó
rồi. Sau 3 5 phút, chúng tôi tó i bệnh viện. Họ để E van lên xe đẩy của bệnh viện và bắt đầu
m ột loạt các câu hỏi.
“Cậu bé bao nhiêu tu ổi?”
“Con tôi được hai tuổi rư ỡ i.”
“Con chị có bị sốt không?”
“ Không, theo tôi thì không,” tôi trả lòi.

“N hà chị có ai khác bị co giật không?”
“ Không, không ai hết,” tôi nói.
“Cậu bé có bị thương hay gì đó không?”
“ Không, lúc tôi phát hiện ra cháu trên giường thì cháu đã bị th ế này rồ i,” tôi nói.
Họ bắt đầu một loạt các kiểm tra, lấy m áu và xem xét hai đồng tử. Tôi ngồi bên giường
và vuốt nhẹ tay lên trán cháu. Tôi hát b ài hát ru m à tôi đã hát cho cháu nghe khi cháu còn
bé và cầu Chúa để con tôi tỉnh dậy và gọi “M ẹ o i!” .
Jo h n và mẹ tôi tói. Khuôn m ặt họ trông thật buồn thảm. Tôi thậm chí cũng không thể
hình dung là vẻ m ặt tôi trông giống họ như th ế nào. Thực sự, chúng tôi không nói v ó i nhau
nhiều. Tất cả chúng tôi chỉ chú tâm vào thiên thần bé nhỏ đang nằm trên chiếc giường
trước mặt.
Vài giờ đã trôi qua nhưng vẫn chưa có phản ứng gì từ Evan. Bác sĩ đi vào và nói họ sẽ
tiến hành chụp cắt ló p (CAT scan) để xem não cháu có khối u nào không. Tôi lắc đầu trước
khả năng chẩn đoán bệnh như vậy. Tôi nhìn theo khi E van đưực đưa vào phòng chụp cắt
ló p và chờ kết quả. Kết quả âm tính. Cảm cm Chúa. Cảm on ngài. Không có khối u nào!
Ba giờ nữa trôi qua m à vẫn không có phản ứng gì từ con trai tôi. Tôi bắt đầu bị kích
động khi không hiểu vì sao, sau con co giật, đã sáu giờ trôi qua m à cháu vẫn chưa m ở mắt.
M ột bác sĩ khác bước vào phòng và nói ông ấy m uốn kiểm tra xem cháu có bị viêm m àng
não không, vì đôi khi viêm m àng não và chứng co giật hay song hành. Sau khi tôi đồng ý, họ
nói v ó i tôi việc kiểm tra này cần phải cắm kim vào xư ong sống để lấy ra chút dịch. Tôi đau
đ ó n khi nghĩ về việc E van lại phải trải qua những xét nghiệm khác, nhung tôi biết việc này
là cần thiết.
Họ thường phải gây mê bọn trẻ khi tiến hành công việc này, và vì Evan vẫn chưa tỉnh
nên họ m uốn làm vậy ngay. N hung tôi biết chữ “ngay” trong bệnh viện có nghĩa là cũng
phải chờ đến ca trực tiếp theo. Sau m ột giờ chờ đựi, tôi nhận thấy m ắt Evan bắt đầu nhấp
nháy. M ắt tôi nhòa lệ khi tôi thủ thỉ: “Chào chim con, là mẹ đây.”
M ắt con tôi như hóa đá và trống rỗng. M ặc dù tôi vui mừng khi cháu đã tỉnh, nhung
tim tôi đau đ ó n trước đôi mắt vô hồn của cháu. Tôi m uốn Evan như trước. Tôi không muốn
chờ đựi thêm nữa. Tôi cố gắng m ột lần nữa. “Chào chim con, là chim mẹ đây.”
Đôi m ắt cháu khép lại, quay sang trái và cứ như vậy. Trông cháu xanh xao quá nên tôi
gọi y tá. Họ tó i và bắt đầu lay nhẹ cháu để cháu thoát ra khỏi th ế gió i m à cháu đang lạc vào
đó.
“Chào cháu, Evan, cháu có nhìn thấy mẹ cháu không? Cháu có nhìn thấy mẹ cháu
không?” Họ nói vậy rất nhiều lần m à không có kết quả. Sau đó, m ắt cháu nhắm hẳn và cháu
lại ngất đi. Tôi không biết phải hiểu điều này là th ế nào. Đó là tất cả những gì còn lại của
con trai tôi sao? N gay cả bác sĩ trông cũng rất lo lắng. Đã tám giờ trôi qua từ lúc cháu bị co

giật, và cháu vẫn chưa tỉnh. Tôi cầu Chúa và nói Ngài có thể mang tôi đi sớm hơn, chỉ cần
Ngài khiến con trai tôi khỏe lại. Tôi bò lên giường cạnh con trai tôi và khóc dữ dội. Một ĩần
nữa, đôi mắt cháu lại mấp máy. Lần này, cháu nhìn thẳng vào mắt tôi. Tôi mở nụ cười rạng
rỡ nhất mà tôi có thể và nói: “Chào con yêu, Evan. Là mẹ đây m à!”
Cháu nhìn tôi chằm chằm và không đáp lại. Có vẻ như cháu không nhận ra tôi là ai.
Cháu chỉ nhìn tôi và dõi theo mọi cử chỉ khác. Tất cả các bác sĩ đều quay trở lại, soi đèn vào
mắt cháu, chọc tay rồi véo nhẹ vào cơ thể cháu để xem cháu có phản ứng gì không. Có phản
ứng. Cháu bắt đầu khóc, nhìn tôi và nói từ tuyệt vòi nhất mà tôi từng nghe: “M ẹ”. Tôi òa
khóc và ôm lấy con. Cháu vẫn không phải là chính mình và thực sự cũng không phản ứng
mạnh với bất cứ cái gì khác, nhưng tại thời điểm đó, tôi không quan tâm. Cháu đã nhìn tôi
và nói: “M ẹ”.
Họ tiến hành thêm một vài kiểm tra gây kích thích rồi nói họ đã sẵn sàng để tiến hành
kiểm tra viêm màng não.
“Các ông đang nói về thứ chết tiệt nào vậy?” Tôi hỏi. “Cháu nó m ói chỉ tỉnh dậy sau tám
giờ đồng hồ liền, và các ông đã định chọc kim vào lưng cháu để hút dịch ra sao? Hơn nữa,
giờ cháu mới tỉnh, và không đời nào tôi cho phép các ông gây mê con tôi sau khi cháu nó bị
ngất đi lâu như vậy.”
Họ đồng ý sẽ không gây mê cháu. Họ có một kếhoạch khác. Họ muốn làm thủ tục đó
khi cháu thức và tỉnh táo. Tôi bắt đầu kích động. Tôi không biết phải làm gì nữa. Các bác sĩ
nói vó i tôi và Jo h n rằng đó là cách duy nhất để đưa ra chẩn đoán chính xác về bệnh viêm
màng não, nên nó phải được tiến hành. Cả hai chúng tôi đau đớn chấp nhận. Tôi hỏi John,
liệu anh ấy có thể ở cùng Evan khi họ tiến hành không. Hoặc bố hoặc mẹ phải giữ cháu để
cháu không cử động. Tôi biết trái tim mình không thể chịu đựng được khi chứng kiến con
mình bị kim đâm vào cột sống. Tôi không thể làm được điều. Tôi mong tất cả những chuyện
này sẽ qua đi. Tôi muốn thức dậy và bắt đầu một ngày mói.
Các bác sĩ quay trở lại vói kết quả xét nghiệm và nói rằng cháu không bị viêm màng
não, nhưng để đề phòng, họ vẫn định sẽ tiêm cho cháu loại kháng sinh liều cao mà họ đã
dùng vói những bệnh nhân bị viêm màng não. Tuy điều đó chẳng dễ chịu chút nào vói tôi,
nhưng tôi vẫn đồng ý bởi vì chẳng có gì sai khi tiêm kháng sinh dù bạn không thực sự cần,
phải không? Không hoàn toàn như vậy!
Đêm hôm đó, họ thú nhận vói tôi điều đó, và sáng hôm sau, nhà thần kinh học Doogie
Howser vào phòng kiểm tra cho Evan trước khi cho cháu ra viện. Nhà thần kinh học này nói
Evan đã bị sốt co giật và cần dùng luân phiên giữa thuốc giảm đau Tylenol và thuốc giảm
sốt Motrin cứ sau mỗi ba giờ đồng hồ. Tôi xen vào khi ông ta đang chẩn đoán và nói: “Xin
lỗi, tôi nghĩ sốt co giật xảy ra khi trẻ bị sốt. Nhưng con trai tôi không bị sốt và không hề bị
Ốm.” (Tôi biết điều này nhờ một lần lên mạng khi Evan còn nhỏ để tìm thông tin về các loại
sốt và cách chữa trị chúng. Tôi đã đọc qua một số thông tin về loại sốt co giật này).
Ông ta đáp rằng: “ồ , chị không biết rồi - cháu nó hẳn là bị ốm và đã khỏi đó.” Được
thôi, liệu bạn có thể tin được lò i giải thích này không? “Cháu nó hẳn là bị ốm và đã khỏi
đó?” Tôi đứng lặng thinh vì không thể nghĩ ra được cách nào lịch sự để nói, “Ông đúng là

m ột đồ xuẩn ngốc.”
Tôi m ặc quần áo cho E van khi chờ Jo h n tó i đón. Tôi yêu cầu Jo h n m ua cho E van một
cái giường dành cho trẻ đã lớn và đập cái giường cũ đi. Tôi không m uốn nhìn thấy cái
giường đó thêm một lần nào nữa. Đến lúc ra về, tôi dựng E van dậy cho cháu đứng thì ngay
lập tức cháu ngã ra. Cháu không giữ được thăng bằng, thậm chí còn tỏ ra như bị lập dị.
Cháu không nói nhiều, thái độ của cháu thật kì cục. Tôi thực sự rất lo lắng khi cháu không
thể đi theo đường thẳng được. Tôi đưa cháu ra xe và cảm thấy như đưực giải thoát khi
đưực ra khỏi bệnh viện và tất cả những trải nghiệm kinh khủng vừa qua. Tôi đang đưa con
m ình về nhà, và cầu mong cháu sẽ só m trở lại chính độ tuổi của mình.
Tôi cảm thấy buồn vui lẫn lộn khi bước vào ngôi nhà của mình. Tôi vui vì được ở đây
nhưng lại buồn bởi kí ức về những sự kiện hôm trước đã x ảy ra trong ngôi nhà này. Tôi ước
m ình có thể nói m ọi việc đã chấm dứt ở đây và con co giật kia chỉ là chuyện chẳng may.
Nhưng thực ra, đó m ó i chỉ là điểm bắt đầu.

2
ĐIẾU TỒI TỆ NHẤT TRONG NHỮNG ĐIÊU TỆ NHAT
T r o n g s u ố t t u â n t i ế p t h e o , hết lần này đến lần khác, tôi bị ám ảnh về giây
phút thấy con mình trong chiếc cũi, co giật và vật lộn để thở. Tôi thậm chí còn phải tập đi
xuống căn phòng đó, bởi tôi nghĩ nó có thể giúp tôi đuổi cảm giác đó đi. Thực tế, nó chẳng
giúp đưực gì, nhưng người ta nói rằng thòi gian sẽ hàn gắn được mọi thứ và tôi đang rất
mong chờ điều đó.
Tôi nhận thấy Evan rất khác. Cháu phải mất cả một tuần m ói có thể lấy lại thăng bằng,
và thậm chí lúc đó cháu vẫn đi như bị chóng mặt vậy. Tôi quyết định bắt đầu nghiên cứu và bằng nghiên cứu, ý tôi là trên Google. Đọc hết cuốn sách này, bạn sẽ thấy tôi xứng đáng
đưực nhận bằng Tiến sĩ về nghiên cứu trên Google. Tôi đã dành rất nhiều thời gian trên đó,
gắng hết sức để tìm hiểu điều đã xảy ra vó i con trai mình.
Lúc đầu, tôi tìm hiểu thêm về sốt co giật nhưng chỉ để chuẩn bị. Tôi càng đọc thì càng
có nhiều thông tin khẳng định lại việc chẩn đoán kia là sai. Mặc dù vậy, Google cũng cho tôi
biết, một khi đứa trẻ đã bị co giật thì khả năng bị co giật trở lại là rất cao. Tôi rất sự hãi. Từ
khi ở bệnh viện trở về, đêm nào tôi cũng ngồi bên giường của con, đặt tay lên ngực cháu vì
sợ mình có thể ngủ lúc nào không biết. Sao tôi có thể ngủ một giấc thật say trong đòi nữa
chứ? Lần co giật trước xảy ra quá lặng lẽ đến nỗi tôi không nghe thấy âm thanh từ camera
quan sát cháu từ xa khi tôi tỉnh dậy.
Tôi xếp đồ lên xe và định sẽ cho xe chuyển bánh khi đến giờ cháu ngủ vì nghĩ cháu sẽ
ngủ trên đường đi. Cháu vẫn tỏ ra như bị lập dị - và có phần gây khó chịu. Cháu liên tục hét
toáng lên và cáu kỉnh suốt cả ngày, nên Jo h n và tôi nghĩ tốt hon là để cháu ngủ trên suốt
chặng đường, có như vậy, chúng tôi m ói có chút thòi gian nghỉ ngoi. Ra tói đường cao tốc,
tôi nhìn lên và thấy trăng ngày rằm thật đẹp. Nó tròn vành vạnh và khiến tôi cười, còn Evan
thì bị thôi miên bởi cách trăng cứ đi theo chúng tôi suốt chặng đường. Tôi thật hạnh phúc vì
đã ra khỏi Los Angeles và mong ngóng sẽ được thấy Evan vui vẻ vói Thỏ Phục S in h ^ l Mẹ
chồng tôi luôn tổ chức những bữa tiệc ngày lễ tuyệt vòi, nến tôi đoán bữa tiệc lần này cũng
sẽ rất tuyệt. Evan vẫn chưa biết nhiều về ông bà nội của cháu lắm vì họ sống ở thành phố
khác nên tôi nghĩ đây sẽ là một kỉ niệm rất tuyệt vời vói họ.
Sau ba giờ đồng hồ, chúng tôi cũng đã tói được đường dẫn vào khu nhà. Tôi gắng nhấc
mình ra khỏi ghế và kéo cửa sau ra. Tôi mở khóa dây an toàn cho Evan và nhận thấy trên
mặt cháu có vẻ rất khác. Cháu trông như hóa đá. Cháu không hề ngủ suốt chặng đường - và
dường như quá phấn khích trước mặt trăng và những chiếc xe ô tô đi ngang qua, nên tôi bỏ

qua chuyện đó và cho rằng cháu đã quá mệt. Tôi nhấc cháu lên, b ế cháu tó i cửa trước và đặt
cháu xuống đất. Ông b à nội cháu ra m ở cửa, quỳ xuống và cuống quít hôn Evan. Cháu
không có phản ứng gì, vẫn trông như hóa đá. Tôi nói v ó i b à nội cháu rằng có lẽ cháu mệt
quá và nếu không phiền thì b à có thể m ặc cho cháu bộ đồ ở nhà trong khi tôi h âm nóng lại
sữa. Họ nhanh chóng đưa cháu vào phòng ngủ khi tôi h âm lại sữa bằng lò vi sóng. Tôi hi
vọng ông bà nội cháu sẽ không nhận thấy sự khác biệt lớn trong thái độ của cháu. Kể từ lần
co giật đầu tiên đó, cháu không còn là cháu nữa và lúc này thậm chí có vẻ như cháu không
còn nhớ họ là ai. Tôi không m uốn họ bị tổn thưong. Họ yêu E van vô cùng.
Khi đã hâm sữa xong, tôi đi vào phòng cháu ngủ. Vừa bước qua cánh cửa, tôi đã nhìn
thấy Jo h n đang giữ E van trong tay, còn ông b à nội cháu có vẻ rất sự hãi. Jo h n từ từ đặt
Evan lên giường, và lúc này tôi m ói nhìn khuôn m ặt Evan. Đôi m ắt cháu giãn ra rồi khép lại
và nhìn sang m ột bên. Chuyện đó lại xảy ra! Không nói được gì, tôi lao tó i m áy điện thoại.
Tôi quay 9 11 và được yêu cầu chờ m áy. Tôi quên mất là chúng tôi đang ở thành phố của
những người già nên họ cần gọi 9 1 1 rất thường xuyên. Tôi phải chờ m áy có lẽ khoảng 30
giấy, nhưng cảm giác khoảng th òi gian đó như vô tận vậy. Tôi chạy tó i bên E van và tim tôi
như tan nát. Lần này không giống như lần co giật trước. Nó trông có vẻ tồi tệ h on nhiều.
Jo h n nói v ó i Evan bao nhiêu lần rằng cháu h ãy ở lại v ó i chúng tôi, nhưng rõ ràng E van như
đang ở một n oi nào đó khác. Sau khi cho tổng đài địa chỉ, tôi gác m áy và bắt đầu kiểm tra
xem điều gì đã xảy ra. Lần này, cháu không co giật, và thậm chí cũng không khó thở. Thứ
duy nhất sùi ra từ miệng cháu là bọt. Tôi cỏ i hết quần áo của cháu ra, vì tôi không biết phải
làm gì khác. Tôi hét lên rằng ai đó h ãy đặt tấm khăn m át lên người cháu. T h òi gian trôi qua
sao quá chậm, và tim tôi như vỡ ra theo từng giây. Tôi không thể tin điều này lại x ảy ra v ó i
con tôi một lần nữa, lần này, tôi biết không phải là sốt co giật. M ột cái gì đó hẳn là rất
khủng khiếp. Cháu trở nên tái nhựt và vẫn chưa thấy bóng dáng nhân viên y tế đâu cả. Càng
nhiều bọt đùn ra từ m iệng cháu thì nỗi đau trong tim tôi càng lớn mà không lò i nào có thể
diễn tả hết được.
“Những nhân viên y tế chết tiệt đó đâu rồ i?”, tôi tiếp tục gào lên.
N gay khi nhân viên ...